पार्किन्सन्स दिमागका कोषिकाले डोपामिन बनाउन नसक्दा ५०/६० वर्ष उमेरका मानिसमा देखा पर्ने रोग हो। यसले शरीरलाई निष्क्रिय बनाउँदै लैजान्छ। दिमाग सुस्त हुँदै जान्छ। बोली लर्बरिन्छ। अनुहारको चमक घट्न थाल्छ। शरीरका अंगहरुले बिस्तारै काम गर्न छोड्छन्। शरीरका मांशपेशी कडा भएर जान्छ। आठ-दस वर्षमा शरीर पुर्ण रुपमा अशक्त हुन्छ।
बुढेसकालमा लाग्ने भनिएको पार्किन्सन डिजिज अचेल कलिलै उमेरमा पनि देख्न थालिएको तथ्य डाक्टर राजु पौडेलले केही दिनअघि एक अनलाइनमा खुलाउनुभएको थियो।
२००९ मा दिल्लीको एम्स हस्पिटलमा मलाई पार्किन्सन भएको पत्ता लागेको थियो। कुनै रिपोर्टले पनि नदेखाउने यो रोगका लक्ष्यण हेरर अरु कुनै रोग नभएको पुष्टि भएपछि डायोग्नोसिस गरिने रहेछ। त्यति बेला मलाई पार्किन्सन के हो भन्ने राम्रोसँग थाहा पनि थिएन। डाक्टरले 'निर्मूल पार्न सकिन्न तर जीवनभर औषधि खानुपर्छ' भन्दा दु:ख त लागेको थियो, तर मनमा एउटा साहस भने थियो नै।
औषधि खानुको कठिनाइभन्दा ठिक हुनुको सुविधा धेरै होला भन्ने सोचेकी थिएँ। तर गलत रहेछु। औषधि खाइरहँदा पनि रोगले च्यापिरहने रहेछ।
अमेरिकामा १ मिलियनभन्दा बढीलाई यो रोग लागेको रिसर्चले बताएको छ। यीमध्ये ५० वर्षमुनिका ४ प्रतिशतभन्दा पनि कम छन्। अमेरिकी अभिनेता माइकल जे फक्सलाई पनि २६ वर्षमा नै पार्किन्सन डिजिज भएको थियो। रोग लागेको ७ वर्षसम्म उनले यो कुरा पब्लिकलाई बताएनन्। तर लुकाएर पनि नलुक्ने अवस्था आएपछि उनले आफ्नो भोगाइ पब्लिकसामु खुलस्त पारेका थिए।
अहिले म रोग लुकाएर पनि नलुक्ने अवस्थामा छु। जति पनि मान्छे भेट्छु, सबैलाई भन्ने गरेकी छु। धेरैले बुझ्दैनन्, कोही बुझ्ने प्रयास गर्छन्। कोही वास्ता पनि गर्दैनन्।
पार्किन्सन सँगसँगै, श्रीमती, आमा र बुहारी बन्न निकै कठिन छ। घरपरिवार, साथीभाइसँग सुमधुर सम्बन्ध बनाइराख्न यो रोग लागेका बिरामीहरुलाई असम्भव छ। यसका केही कारण छन्। मोबिलिटी प्रोब्लम सँगसँगै बिरामीले कुनैकुनै बेला बोल्न, हाँस्न पनि कठिनाइ भोग्नुपर्छ। यसको कारण अनुहारको मांशपेसी कडा हुनु हो।
यो रोगले सृजना गरेको सबैभन्दा ठूलो चुनौती नै स्वतन्त्रता खोसिएको अनुभव गर्नु रहेछ। चाहेर पनि, म आफूले चाहेजस्तो बन्न सक्दिन। आत्मनिर्भर बन्न सक्दिन। कसैको दयाको पात्र बन्न कसलाई पो मन लाग्छ र? म त जिन्दगीको यस्तो मोडमा छु, धेरैले मलाई बुझ्न सक्दैनन्, जो कोही ले बुझ्छन् र दया गर्छन्।
बाटोमा हिँड्दा जिउ धान्न नसकेर ढल्कीमल्की हिँड्दा अरुको नजर मतिर नै हुन्छन्। जसले नर्भस बनाएर एक पाइला पनि हिँड्न नसक्ने बन्न पुग्छु। उनीहरुलाई यो रोगको बारेमा जानकारी नभएका कारण यसरी हेरेका होलान् भन्ने म त बुझ्छु, तर उनीहरुले मलाई बुझ्दैनन्।
२०१३ अक्टोबरमा अमेरिकन एसोसिएसन अफ नर्स प्राक्टिसनर्सद्वारा प्रकाशित एक जर्नलका अनुसार 'पार्किन्सन्सले केही वर्षमा ल्याउन सक्ने अशक्तताका कारण बिरामी आफूलाई एक्लो महसुस गर्न थाल्छ र अरुबाट टाढा राख्छ' भन्ने बताएको छ।
हातखुट्टा काँप्ने, दिमाग सुस्त हुँदै जाने, बोली लर्बरिने, शरीरले काम नगर्ने यसका प्रमुख लक्षण हुन्। डाक्टर पौडेलका अनुसार पार्किन्सन्स दुई प्रकारका हुन्छन्। एउटा बिस्तारै बिस्तारै असर गर्ने र अर्को छिट्टै असर गर्ने। बिस्तारै असर गर्नेको हकमा यो रोग लागेको व्यक्तिलाई सुरुमा हातखुट्टा काँप्ने, छट्पटाहट हुने गर्छ। बिस्तारै डिमेन्सिया हुँदै यसले असर गर्न थाल्छ। जबकि अन्य रोगका कारण पार्किन्सन्स हुने बिरामीको हकमा भने यसले छिट्टै असर गर्छ।
गएको अप्रिलमा डाक्टर आस्था पाठक र म मिलेर एउटा पार्किन्सन्सको जनचेतनामूलक कार्यक्रम गरेका थियौं। टुरिज्म बोर्डमा गरिएको उक्त कार्यक्रममा न्युरोलोजिस्ट, फिजिसियन लगायतका अन्य डाक्टर र चासो राख्नेहरुको उपस्थिति थियो। कार्यक्रमबाटै हामीले एउटा एसोसिएसन खोल्ने निर्णय पनि गरेका छौं।
(यो ब्लगमा प्रयोग भएको फोटो webmd.com बाट लिइएको हो)
बुढेसकालमा लाग्ने भनिएको पार्किन्सन डिजिज अचेल कलिलै उमेरमा पनि देख्न थालिएको तथ्य डाक्टर राजु पौडेलले केही दिनअघि एक अनलाइनमा खुलाउनुभएको थियो।
२००९ मा दिल्लीको एम्स हस्पिटलमा मलाई पार्किन्सन भएको पत्ता लागेको थियो। कुनै रिपोर्टले पनि नदेखाउने यो रोगका लक्ष्यण हेरर अरु कुनै रोग नभएको पुष्टि भएपछि डायोग्नोसिस गरिने रहेछ। त्यति बेला मलाई पार्किन्सन के हो भन्ने राम्रोसँग थाहा पनि थिएन। डाक्टरले 'निर्मूल पार्न सकिन्न तर जीवनभर औषधि खानुपर्छ' भन्दा दु:ख त लागेको थियो, तर मनमा एउटा साहस भने थियो नै।
औषधि खानुको कठिनाइभन्दा ठिक हुनुको सुविधा धेरै होला भन्ने सोचेकी थिएँ। तर गलत रहेछु। औषधि खाइरहँदा पनि रोगले च्यापिरहने रहेछ।
अमेरिकामा १ मिलियनभन्दा बढीलाई यो रोग लागेको रिसर्चले बताएको छ। यीमध्ये ५० वर्षमुनिका ४ प्रतिशतभन्दा पनि कम छन्। अमेरिकी अभिनेता माइकल जे फक्सलाई पनि २६ वर्षमा नै पार्किन्सन डिजिज भएको थियो। रोग लागेको ७ वर्षसम्म उनले यो कुरा पब्लिकलाई बताएनन्। तर लुकाएर पनि नलुक्ने अवस्था आएपछि उनले आफ्नो भोगाइ पब्लिकसामु खुलस्त पारेका थिए।
अहिले म रोग लुकाएर पनि नलुक्ने अवस्थामा छु। जति पनि मान्छे भेट्छु, सबैलाई भन्ने गरेकी छु। धेरैले बुझ्दैनन्, कोही बुझ्ने प्रयास गर्छन्। कोही वास्ता पनि गर्दैनन्।
पार्किन्सन सँगसँगै, श्रीमती, आमा र बुहारी बन्न निकै कठिन छ। घरपरिवार, साथीभाइसँग सुमधुर सम्बन्ध बनाइराख्न यो रोग लागेका बिरामीहरुलाई असम्भव छ। यसका केही कारण छन्। मोबिलिटी प्रोब्लम सँगसँगै बिरामीले कुनैकुनै बेला बोल्न, हाँस्न पनि कठिनाइ भोग्नुपर्छ। यसको कारण अनुहारको मांशपेसी कडा हुनु हो।
यो रोगले सृजना गरेको सबैभन्दा ठूलो चुनौती नै स्वतन्त्रता खोसिएको अनुभव गर्नु रहेछ। चाहेर पनि, म आफूले चाहेजस्तो बन्न सक्दिन। आत्मनिर्भर बन्न सक्दिन। कसैको दयाको पात्र बन्न कसलाई पो मन लाग्छ र? म त जिन्दगीको यस्तो मोडमा छु, धेरैले मलाई बुझ्न सक्दैनन्, जो कोही ले बुझ्छन् र दया गर्छन्।
बाटोमा हिँड्दा जिउ धान्न नसकेर ढल्कीमल्की हिँड्दा अरुको नजर मतिर नै हुन्छन्। जसले नर्भस बनाएर एक पाइला पनि हिँड्न नसक्ने बन्न पुग्छु। उनीहरुलाई यो रोगको बारेमा जानकारी नभएका कारण यसरी हेरेका होलान् भन्ने म त बुझ्छु, तर उनीहरुले मलाई बुझ्दैनन्।
२०१३ अक्टोबरमा अमेरिकन एसोसिएसन अफ नर्स प्राक्टिसनर्सद्वारा प्रकाशित एक जर्नलका अनुसार 'पार्किन्सन्सले केही वर्षमा ल्याउन सक्ने अशक्तताका कारण बिरामी आफूलाई एक्लो महसुस गर्न थाल्छ र अरुबाट टाढा राख्छ' भन्ने बताएको छ।
हातखुट्टा काँप्ने, दिमाग सुस्त हुँदै जाने, बोली लर्बरिने, शरीरले काम नगर्ने यसका प्रमुख लक्षण हुन्। डाक्टर पौडेलका अनुसार पार्किन्सन्स दुई प्रकारका हुन्छन्। एउटा बिस्तारै बिस्तारै असर गर्ने र अर्को छिट्टै असर गर्ने। बिस्तारै असर गर्नेको हकमा यो रोग लागेको व्यक्तिलाई सुरुमा हातखुट्टा काँप्ने, छट्पटाहट हुने गर्छ। बिस्तारै डिमेन्सिया हुँदै यसले असर गर्न थाल्छ। जबकि अन्य रोगका कारण पार्किन्सन्स हुने बिरामीको हकमा भने यसले छिट्टै असर गर्छ।
गएको अप्रिलमा डाक्टर आस्था पाठक र म मिलेर एउटा पार्किन्सन्सको जनचेतनामूलक कार्यक्रम गरेका थियौं। टुरिज्म बोर्डमा गरिएको उक्त कार्यक्रममा न्युरोलोजिस्ट, फिजिसियन लगायतका अन्य डाक्टर र चासो राख्नेहरुको उपस्थिति थियो। कार्यक्रमबाटै हामीले एउटा एसोसिएसन खोल्ने निर्णय पनि गरेका छौं।
(यो ब्लगमा प्रयोग भएको फोटो webmd.com बाट लिइएको हो)
